Setembro Verde alerta para casos de distrofia muscular

O prefeito Paulo Polis e o vice-prefeito Flávio Tirello receberam um oficio dos erechinenses Deivisson Costa da Silva e Raquel Paula Lorensi, assinado pela presidente da Aliança Distrofia Brasil (ADB), Karina Züge e pela presidente da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (AGADIM), Fernanda Vicari dos Santos, para incentivar a campanha Setembro Verde, que visa chamar a atenção para os casos de distrofia muscular no país.

O casal conta que conheceu a realidade da doença há três anos, quando o filho Eduardo, hoje com sete anos, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A doença afeta a parte da musculatura, podendo se agravar com o passar dos anos. Hoje, o pequeno realiza um tratamento paliativo, já que os tratamentos contra a doença e terapias curativas ainda estão em fase de estudos. Em dezembro de 2019, nos Estados Unidos, o US Food and Drug Administration (FDA) concedeu aprovação para o uso de VYONDYS 53 (Golodirsen) para o tratamento da doença em pacientes que têm uma mutação confirmada do gene DMD que é passível de exoneração 53, que é o caso do Eduardo. O FDA é o órgão equivalente a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), que ainda não liberou o uso do medicamento no Brasil.

Conforme o documento recebido pelos chefes do Poder Executivo, dentro do universo das doenças raras, as distrofias musculares ocupam um espaço com mais de 30 variações, sendo as mais frequentes: Distrofia Muscular de Duchenne DMD; Distrofia Muscular de Becker, Distrofia Muscular do tipo Cinturas; Distrofia Muscular Facio-Escápulo-Umeral; Distrofia Muscular Congênita e Distrofia Miotônica. As distrofias são doenças degenerativas, sem cura e precisam de diagnóstico precoce e correto para que intervenções terapêuticas sejam oferecidas aos pacientes. Além disso, existe a estimativa que mais de 100 mil pessoas tenham alguma distrofia muscular no país, e muitas chegam a óbito sem diagnostico ou diagnostico incorreto.

A Lei Nº 5.177/ 2019, institui o “Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares”, a ser celebrado, anualmente, no dia 17 de setembro. A data foi escolhida por ser data de nascimento do Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875) que foi um dos primeiros médicos do Século XIX a interessar-se em descrever e classificar pela primeira vez a distrofia muscular e em desenvolver os primeiros exames para o diagnóstico da doença. A data de 07/09 ficou como o Dia Mundial da Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, pois é uma referência aos 79 exons do gene Duchenne.

Como apoio a campanha, a Prefeitura de Erechim deverá ficar com a iluminação verde nos próximos dias. O vice-prefeito Flávio Tirello, destacou que o Poder Público precisa estimular campanhas para alerta, diagnóstico precoce e que aproximem as pessoas com distrofias a todos serviços públicos de saúde e as comunidades. “Nós recebemos o pedido de participar desta campanha de maneira muito objetiva, porque nós precisamos estar envolvidos sim em prevenção, diagnóstico e conscientização, e mais do que isso, na busca por tratamentos e dar qualidade de vida às pessoas que podem ter a doença no município”, explica.

Texto e Foto: Ascom